1 % podatku dla Ciebie dobry gest, dla mnie dłuższe życie.

1 % podatku dla Ciebie dobry gest, dla mnie dłuższe życie.

Każdego dnia zmagam się z MUKOWISCYDOZĄ. Nieuleczalną i postępującą chorobą genetyczną, która systematycznie wyniszcza cały mój organizm. By spowolnić jej bieg wymagam przewlekłego stosowania wielu nierefundowanych leków, odżywek, specjalnej diety, rehabilitacji oddechowej, wyjazdów do klinik, regularnych prywatnych wizyt u lekarzy specjalistów ( neurolog i ortopeda z powodu schorzeń współistniejących), zakupu sprzętu do rehabilitacji takiego jak: nebulizatory, inhalatory, oraz sprzętów pomocniczych ( wyparz do nebulizatorów, kliny drenażowe, środki dezynfekcyjne itp.)
To wszystko wymaga ogromnych nakładów finansowych a jedyne świadczenia jakie mam to renta inwalidzka i zasiłek pielęgnacyjny. Ze swoich dochodów nie jestem w stanie zapewnić sobie nawet minimum potrzeb związanych z leczeniem. Kiedyś gdy na moje leczenie wystarczał mi tysiąc złotych nie posiadałam subkonta w Fundacji ani nie prosiłam nikogo o pomoc w leczeniu. W ogóle tematu choroby nie podejmowałam nawet z bliskimi znajomymi. Robiłam wszystko by o niej nie myśleć, dużo się śmiałam i korzystałam z życia na ile mi pozwalało. Jednak wtedy gdy byłam dużo bardziej sprawniejsza bo choroba mniej mnie osaczała, łatwiej było to wszystko ogarnąć. Nieraz było ciężko, ale jakoś dawałam sobie radę. Jednak to było kiedyś…
Jak jest dzisiaj?
Nadal nie lubię obarczać innych swoimi problemami, nie lubię litości, ale czy mam jakieś wyjście? Obecnie by móc się ratować, potrzebuję 3-4 tys. na miesiąc. Bez pomocy przyjaciół i wielu ludzi nie jestem w stanie zwyczajnie przeżyć. Niestety, nie tylko samymi lekami człowiek żyje…
Muszę przecież niemałe środki przeznaczać na opłaty, jedzenie i chory jak każdy inny, także musi mieć kurtkę czy buty na zimę.
Często bliscy, którzy wiedzą więcej o tej chorobie i o mojej sytuacji finansowej pytają mnie jak można tak żyć? Jak zmagać się codziennie z czymś takim i nie zwariować?
Wtedy ich pytam- a kto powiedział, że jestem taka całkiem normalna? Lubię ten moment kiedy nagle z poważnej miny wybuchają śmiechem ;)
Fakt lekko nie jest bo o ile koszty leków i utrzymania można skrupulatnie obliczyć, to nie da się żadną miarą zmierzyć tego ciągłego strachu, bólu, wiecznej niepewności. Także i tego na co narażona jest nasza psychika na co dzień. Od najcięższej pracy, różnego rodzaju obowiązków można choć czasem wziąć urlop, zwyczajnie odpocząć i naładować akumulatory. Od przewlekłej i śmiertelnej choroby nie ma takiej ucieczki. Marzymy o tym by została gdzieś w tyle choć na moment, ale ona zawsze wyprzedza nas o krok i nie daje o sobie zapomnieć…
Każdy z nas choruje trochę inaczej i stąd tak zróżnicowane koszty jakie musimy ponosić. Zależy to od wielu czynników. Między innymi od wieku pacjenta, ale nie tylko bo także od rodzaju zakażeń układu oddechowego, częstości zaostrzeń itd.
Chorzy dorośli muszą stosować dużo większe dawki enzymów, antybiotyków i odżywek. Stąd ich koszty są wyższe. Zmagamy się także z wieloma schorzeniami dodatkowymi, których dzieci nie zdążyły jeszcze nabyć. Znaczenie ma także jakimi preparatami musimy być leczeni, czy są to leki refundowane czy za pełną odpłatnością. Niestety w przypadku Mukowiscydozy refundacji jest bardzo mało. Na długiej liście moich leków, obecnie tylko jeden nabywam za opłatę ryczałtową. Reszta to leki za które muszę płacić sto procent.. Jednak co poradzić? Chory musi stosować te, które są dla niego odpowiednie a nie takie, które akurat posiadają zniżkę. Jest to bardzo indywidualna sprawa każdego pacjenta bo wraz z postępem choroby i wieloletnim leczeniem na wiele leków się uodparniamy i uczulamy. Trzeba sięgać wciąż po inne, ale niestety kiedyś kończą się możliwości. To bardzo komplikuje sprawę bo znów potęguje koszty. Gdy przychodzi nam ściągać antybiotyk z zagranicy są to koszty ok.17 tys. za opakowanie (kuracja miesięczna). Jedno opakowanie nie wnosi jednak wiele. Mukowiscydoza wymaga stosowania antybiotyków przewlekle. Kogo więc na to stać?? Chorych w Polsce na pewno nie. Tylko w bogatszych krajach pacjenci mają refundowane pełne leczenie. Dlatego tak zazdrościmy naszym kolegom z Włoch, Francji czy Niemiec. Oni nie mają tego rodzaju problemów. Nie muszą żebrać i ciągle się upokarzać pisząc apele o pomoc. O nich po prostu dba państwo. Dlatego to właśnie poza granicami Polski, chorzy żyją dłużej. Czy jest szansa, że kiedyś to się zmieni i u nas?? Moi dużo młodsi koledzy pewnie doczekają lepszego. Starsi natomiast, którzy znacznie przekroczyli wiek podawany w statystykach, na niewiele już mogą liczyć. Nawet z pozyskaniem środków na leczenie jest coraz trudniej. Potrzebujących przecież jest tak wielu a każdy pochyli się dużo szybciej nad dzieckiem niż nad dorosłym. My starsi jednak też marzymy o tym by jeszcze pożyć…
_________________________________
Twój 1% podatku pozwala przedłużyć moje życie. Jeśli chcesz, to przyłącz się do pomocy i pomóż zebrać środki na moje leczenie. Wystarczy, że w deklaracji rocznej wpiszesz
- numer KRS 00000 97 900 oraz koniecznie dopisek- dla Anety Sebastyańskiej
_________________________________
Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota pomoże w moim leczeniu. Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :

Alior Bank:

55 2490 0005 0000 4530 7261 9403

Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków

Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW

Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Jeśli możesz, udostępnij dane dalej. Liczy się naprawdę każda osoba bo nigdy nie wiemy kiedy zjawi się ktoś, kto wyciągnie do nas pomocną dłoń. Szukam też chętnych osób do rozdania ulotek z danymi do odpisu 1% w swoim gronie znajomych czy rodziny. Jeśli jest ktoś kto chciałby pomóc to proszę o wiadomość a dostarczę potrzebną ilość. Za każde otwarte serce i zrozumienie, bardzo dziękuję.

Zapraszam także na http://mukowisycydoza-anety.bloog.pl/

dodane na fotoforum:

kolejne >

vinga

vinga

archiwum

ulubieni

+ dodaj do
ulubionych

[?]

bmator

bmator 2013-03-15

zachęcam - pozdrawiam ;)

ziutka

ziutka 2013-03-16

witaj Anetko :))))

procencik dla Ciebie jak zawsze poleciał :)))

pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę z całego serca zdrówka :))))

ziutka

ziutka 2013-03-17

:)))))

oby tylko zdrówko Tobie Anetko dopisywało :)))

pozdrawiam bardzo serdecznie :)))

mysz44

mysz44 2013-03-29

W ten czas, gdy słabość ulega mocy, gdy ciemność korzy się wobec światła, gdy smutek przemienia się w radość, życzę Ci siły i wiary. Nadziei, która zawieść nie może i miłości, która budzi do życia. Życzę też radości, niech zawsze rozprasza mroki smutku, niech pozwala patrzeć na każdy dzień z optymizmem, budząc wiarę w to, że wszystko jest możliwe!
Wesołych, pełnych uśmiechu i dobrych, rodzinnych spotkań Świąt Wielkiej Nocy życzy Jola

ziutka

ziutka 2013-03-29

W te piękne Święta,
gdy Pan Zmartwychwstanie.
Życzę smacznych jajek na śniadanie,
żółtego kurczaczka, białego zająca
i oby te święta trwały bez końca
Tęczowych pisanek, na stole pyszności,
mokrego Dyngusa i wspaniałych gości,
niech to będzie czas uroczy
Życzę miłej Wielkiej Nocy!!!

kajus63

kajus63 2013-04-23

Późno, ale poszło.

bmator

bmator 2013-06-07

;)))))))))))))))))))) b

kajus63

kajus63 2013-06-09

Pozdrawiam serdecznie,
:-)
Pamiętam o Tobie.

ziutka

ziutka 2013-08-05

gdzie jesteś ??
odezwij się czasem bo się zaczynam niepokoić o Ciebie :(((

ziutka

ziutka 2013-09-29

Anetko pozdrawiam Cię serdecznie :))))

kajus63

kajus63 2013-10-04

Za to się nie dziękuje ;-)
łap uśmiech.

vinga

vinga 2013-10-04

Za wszystko się dziękuję. Zwłaszcza za dobre słowo, serce i pamięć :*

misia3

misia3 2013-10-08

pozdrawiam**

misia3

misia3 2013-10-11

cieplutko pozdrawiam**

anyzarg

anyzarg 2013-10-13

Witam , tym razem raniutko i pozdrawiam cieplutko , życząc udanej niedzieli .

anyzarg

anyzarg 2013-10-14

Pani Anetko witam i życzę zdrowia oraz pogody ducha :-)

kajus63

kajus63 2013-10-14

Masz załatwione,
Zapraszam.

kajus63

kajus63 2013-10-14

A wiesz, to dobry pomysł na licytację.
Lot balonem.

pamela5

pamela5 2013-10-15

Będę pamiętała.
Pozdrawiam serdecznie:-)

slonko3

slonko3 2013-10-20

Spoko !!!

bmator

bmator 2013-10-20

Anetko Ty nie płacz i za bardzo się nie wzruszaj;))
ocal swoje serduszko;)))

anyzarg

anyzarg 2013-10-22

Witam późnym wieczorem , wpadłam do garnka przed wyjazdem troszkę namieszać i bigosu zrobić . Życzę miłej spokojnej nocki dobranoc .

anyzarg

anyzarg 2013-10-23

Witam miło , tym razem rano. kociak ( bmator ) ma rację

ewusia

ewusia 2013-10-26

Miłego dnia Anetko,
pozdrawiam Cię serdecznie.

asiao

asiao 2013-10-26

:))) ****
Trzymam kciuki!

ewusia

ewusia 2013-10-26

Cmok, cmok, cmok.

balbink

balbink 2013-10-26

Anetko i o to chodzi właśnie....buziaki...

kajus63

kajus63 2013-10-28

Na podkarpaciu nie ma wybrakowanych.
Są tylko czasem mniej doskonałe (ale przecież doskonały nie jest nikt)
Statystycznie zaś podkarpacie wyprzedza Rybnik i inne okolice.
;-)

vinga

vinga 2013-10-28

Ha ha Krzyś ja tylko o sobie mówiłam ;)) Reszta dziewczyn jest bardzo w porządku na Podkarpaciu oczywiście ;)))

ewusia

ewusia 2013-10-28

Będę pamiętać o procencie, masz to jak w banku.
Pozdrawiam cieplutko.

mysz44

mysz44 2013-10-28

serdecznie pozdrawiam i życzę pozytywnych myśli!
ściskam Cię mocno, Anetko ***

bmator

bmator 2013-10-29

;))

kajus63

kajus63 2013-10-31

:-))))))))))))))))))

kajus63

kajus63 2013-11-05

;-*

kajus63

kajus63 2013-11-05

;-)

dodaj komentarz

kolejne >