Mukowiscydoza

Mukowiscydoza

http://www.facebook.com/groups/1900964373357676/?ref=bookmarks

Tydzień mukowiscydozy się zakończył, ale nasza walka trwa każdego dnia...
Mukowiscydoza to choroba której nie zauważysz na ulicy. Nasz dramat rozgrywa się głównie w czterech ścianach pokoju i kliniki. Całe życie to przyjmowanie wielu leków, poddawanie się rehabilitacji oddechowej, wizyty w szpitalach. Cel jest jeden, by tylko spowolnić jej bieg, by mniej się dusić, by jeszcze trochę pożyć...
Jednak ona nie odpuszcza i cięgle jest to choroba śmiertelna, która upomina się o chorych zbyt wcześnie. Podczas gdy inni boją się starości my o niej marzymy, bo ciągle nas nie dotyczy. Leczenie wymaga ogromnych nakładów finansowych a ponieważ jest to choroba całego życia, bez wsparcia nie jesteśmy w stanie skuteczie z nią walczyć. Bo kogo stać, by wydawać na leki, po kilka tysięcy złotych miesiecznie i to do końca życia???

Na szczęście nie jesteśmy w naszej walce osamotnieni.
Już niedługo, bo 28 kwietnia ma odbyć się bieg. Dedykowany jest mnie, oraz mojej dużo młodszej koleżance Hani. Sanoccy biegacze mają w planie pokonać dystans około 100 km trasą małej pętli bieszczadzkiej. Ogromny trud, poświęcenie, jestem pod ogromnym wrażeniem takiego wysiłku. Jeśli ktoś chciałby w choć krótkim odcinku im towarzyszyć, może do nich dołączyć. Jednak nie wszyscy biegamy, swoją cegiełkę można dodać na wiele sposobów. Chociażby nagłaśniając wydarzenie, czy dokonać choćby symboliczną darowiznę na rzecz Hani lub moją.
Zapraszam do przeczytania artykułu i trzymanie kciuków za chłopaków. :)
Dziękuję swoim Przyjaciołom za to, że towarzyszą mi w moich zmaganiach, za to że nie zostawiają mnie w tej ciężkiej drodze samej. To dzięki waszym otwartym sercom i zrozumieniu widzimy sens walki z chorobą. ♥♥♥

https://tygodniksanocki.pl/2018/04/19/kilometry-oddechow-dla-anety-i-hani/

Pomóc można na wiele sposobów.
Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś się z fiskusem możesz podarować swój 1 % podatku.

KRS 00000 97 900
oraz koniecznie dopisek- dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Pod tym linkiem możesz sprawdzić jak wiele organów uszkadza ta choroba:

http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10154928841318758&set=picfp.527953757.10153897900053758&type=3&


Zobacz jak wiele leków przyjmuję każdego dnia:

http://www.garnek.pl/vinga/32115119/danie-dnia


--------------------------------------------
Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota, pomoże w moim leczeniu.
Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :

Alior Bank:

55 2490 0005 0000 4530 7261 9403

Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków

Z dopiskiem w tytule wpłaty: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW

Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej

kolejne >

vinga

vinga

archiwum

ulubieni

+ dodaj do
ulubionych

[?]

styna48

styna48 2018-04-19

Staram się pamiętać cały rok.

vinga

vinga 2018-04-19

Doceniam to Krysiu ogromnie. ♥ :*

milan57

milan57 2018-04-19

♥♥♥

jaska15

jaska15 2018-04-19

serdecznie pozdrawiam Anetko:))

asdfg

asdfg 2018-04-19

Chętnie bym pobiegł ale bieg dla mnie by szybko się skończył.... Trzymam kciuki i pozdrawiam Anetko :)

vinga

vinga 2018-04-19

Wszyscy nie możemy biegać, ktoś musi trzymać kciuki przecież. :)

asdfg

asdfg 2018-04-19

Dzięki Anetko :)

jahoda

jahoda 2018-04-22

♥ :*

lidia23

lidia23 2018-04-22

cieszę się,że nam się pokazujesz tutaj co jakiś czas..! :)

pozdrawiam;))

jahoda

jahoda 2018-04-26

Buziaki urodzinowe siostra :)***

kajus63

kajus63 2018-04-26

Ty wiesz.... Urodziny sa co roku. Ale osiemnaste.... Co 18 lat. Życzę Ci jeszcze wielu osiemnastych urodzin.

vinga

vinga 2018-04-28

Dziękuję. :)

ela51

ela51 2018-07-08

Dla emigracji wewnętrznej NIE _/
http://www.youtube.com/watch?feature=share&v=-Jxb8kFaFMs&app=desktop

Pozdrawiam serdecznie _:)

dodaj komentarz

kolejne >