(13)
Bardzo ciężko żyje się z nieuleczalną i śmiertelną chorobą, która wymaga od chorych codziennej walki o życie.
By mieć w tym starciu jakiekolwiek szanse, musimy posiadać do tego odpowiedni sprzęt do rehabilitacji oraz leki.
By je wykupić, spore nakłady finansowe, i tu zaczynają się schody...
Choroby rzadkie spychane są na margines bo dotyczą mniejszości. Brak refundacji skraca znacząco nam życie, a jeśli uda się już jakieś ulgi wywalczyć, to przy zmianach w Rządzie są zabierane, i tak w koło Macieju...
Mukowiscydoza to problem około 2 tys. chorych w Polsce.
Dzięki naszym organizacjom, które prężnie działają i robią co mogą by nam ułatwić życie, w ogóle jeszcze jesteśmy.
To one często biorą na siebie nasze problemy, gdzie w innych krajach, spoczywa to po prostu na barkach Państwa.
Dziękuję z całego serca Przyjaciołom i wszystkim, którzy zadają sobie trud, by zrozumieć ten złożony problem.
Sytuacji nie ułatwia fakt, że choroby, często po nas nie widać.
Dlatego tak często, spotykamy się ze ścianą gdy potrzebujemy pomocy.
Ogromny ukłon dla Was, za Wasze serca i zrozumienie. ♥♥♥
https://www.garnek.pl/vinga/32115119/danie-dnia
Pod tym linkiem możesz sprawdzić jak wiele organów uszkadza ta choroba:
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10154928841318758&set=picfp.527953757.10153897900053758&type=3&
--------------------------------------------
Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota, pomoże w moim leczeniu.
Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :
Alior Bank:
55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków
Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW
Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Pomagać można także przy okazji zakupów w internecie.
To naprawdę nic Cię nie kosztuje. Sprawdź jakie to łatwe.
https://fanimani.pl/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-na-mukowiscydoze/pomoc-dla-anety-sebastyanskiej/
asiao 2017-09-09
Anetko, jak dobrze że się odzywasz!
Rozumiem że nie możesz częściej, ale... tyle trudnych i wesołych chwil tu na Garze nie da się zapomnieć...
Tysieczne serdeczności i niech moc będzie z Tobą....! :) *****
Dodam Jeszcze że dzięki Tobie wielu z nas lepiej zrozumiało problem tej choroby.
styna48 2017-09-09
Witaj Anetko, jak wiesz rozumiem tę chorobę ale zrozumieć nie mogę ,że jesteście osamotnieni jeśli chodzie o pomoc państwa, żaden rząd ani minister zdrowia się nad tym nie pochylił a wszyscy podatnicy płacą na tzw. fundusz zdrowotny. Leki dla Was dotkniętych tą chorobą powinny być darmowe. Publiczna służba zdrowia jest chora od dłuższego czasu, sama tego doświadczam od kilku lat. Za to są olbrzymie dotacje dla innych.To nie jest sprawiedliwe, żeby chorzy pomagali chorym. Trzymaj się Anetko , nie przestanę Cię wspierać.
vinga 2017-09-09
Wandziu to żadne leki, to tylko drobiazgi. Leki z apteki to w wielkich pudłach przychodzą.
lidia23 2017-09-09
właściwie to patrząc na to co na zdjęciu to nie wiadomo czy w tej sytuacji dawać OK czy też nie..
dzisiaj podsłyszałam w tv bo był włączony ( ja w ogóle nie oglądam) ,że jakiś lek immunosupresyjny zdrożał z 3 zł na 2.500
mózg się lasuje od tego wszystkiego co się dzieje w naszym państwie..
pozdrawiam Anetko:)
vinga 2017-09-09
Tak Lidziu dobrze słyszałaś, wprawdzie to nie tylko jedna podwyżka, ale ta także bardzo uderza w chorych na mukowiscydozę. Wielu z nas jest po przeszczepach płuc i wątroby, albo tuż przed. Więc niestety sytuacja jest poważna. Oprócz tego leku trzeba przecież wykupić inne, bez których nie funkcjonujemy. Jest to niemożliwością przy tych cenach, dla wielu chorych. Dlatego bez pomocy Przyjaciół i znajomych nie mamy szansy na przeżycie. Nikomu nie życzę, by kiedykolwiek doświadczył takiej zależności na własnej skórze.
sonic71 2017-09-10
kurcze.... pełen zestaw...
pozdrawiam Anetko cieplutko
vinga 2017-09-10
Kochani ja biorę 50 tabletek dziennie plus leki w inhalacjach, wziewach
i kroplach. Tu jest jeden ułamek zestawu jedynie.
ziutka 2017-09-10
jejku szok jak na to patrzę i czytam ceny powalające :((
też biorę sporo leków ale mieszczę się w przedziale do 300 zł. o tysiącach nawet nie myślę bo bym nie miała za co kupić ...
pozdrawiam Cię Anetko serdecznie i miarę możliwości coś wspomogę :)))
vinga 2017-09-11
Ziutka w tym rzecz, że mnie też nie stać.
Bez leków natomiast nie funkcjonuję, bo przy uszkodzonych niemal wszystkich organach, nic nie pracuje prawidłowo.
Gdyby nie pomoc Przyjaciół i dobrych ludzkich serc, nie wykupiłabym nawet połowy leków.
Chciałabym bardzo, żyć w kraju gdzie nie trzeba się upokarzać, stale żebrać o datki i pomoc.
Jednak niezależnie jaka partia jest przy władzy, osoby chore na rzadkie schorzenia, nie mają wielu niezbędnych dotacji, bo jesteśmy za małą grupą, by trzeba się było z nami liczyć.
Więc cokolwiek się dzieje na górze, na najsłabszych odbija się najbardziej.
Tak to wygląda od lat i nie ma co liczyć, że się zmieni.
asdfg 2017-10-12
Temat powraca jak bumerang a 'nasza władza' wymienia sobie 'fury' by się rozbijać po kraju... Jak powiedział kiedyś jeden idiota 'naród głupi wszystko kupi' POMAGANIE JEST PIĘKNE WIĘC.... :)
