(4)
Każdego dnia zmagam się z MUKOWISCYDOZĄ. Nieuleczalną i postępującą chorobą genetyczną, która systematycznie wyniszcza cały mój organizm. By spowolnić jej bieg wymagam przewlekłego stosowania wielu nierefundowanych leków, odżywek, specjalnej diety, rehabilitacji oddechowej, wyjazdów do klinik, regularnych prywatnych wizyt u lekarzy specjalistów ( neurolog, diabetolog i ortopeda z powodu schorzeń współistniejących), zakupu sprzętu do rehabilitacji takiego jak: nebulizatory, inhalatory, oraz sprzętów pomocniczych ( wyparzacz do nebulizatorów, kliny drenażowe, środki dezynfekcyjne itp.)
To wszystko wymaga ogromnych nakładów finansowych a jedyne świadczenia jakie mam to renta inwalidzka i zasiłek pielęgnacyjny. Ze swoich dochodów nie jestem w stanie zapewnić sobie nawet minimum potrzeb związanych z leczeniem. Kiedyś gdy na moje leczenie wystarczał mi tysiąc złotych nie posiadałam subkonta w Fundacji ani nie prosiłam nikogo o pomoc w leczeniu. W ogóle tematu choroby nie podejmowałam nawet z bliskimi znajomymi. Robiłam wszystko by o niej nie myśleć, dużo się śmiałam i korzystałam z życia na ile mi pozwalało. Jednak wtedy gdy byłam dużo bardziej sprawniejsza bo choroba mniej mnie osaczała, łatwiej było to wszystko ogarnąć. Nieraz było ciężko, ale jakoś dawałam sobie radę. Jednak to było kiedyś…
Jak jest dzisiaj?
Nadal nie lubię obarczać innych swoimi problemami, nie lubię litości, ale czy mam jakieś wyjście? Obecnie by móc się ratować, potrzebuję 3-4 tys. na miesiąc. Bez pomocy przyjaciół i wielu ludzi nie jestem w stanie zwyczajnie przeżyć. Niestety, nie tylko samymi lekami człowiek żyje…
Muszę przecież niemałe środki przeznaczać na opłaty, jedzenie i chory jak każdy inny, także musi mieć kurtkę czy buty na zimę.
Często bliscy, którzy wiedzą więcej o tej chorobie i o mojej sytuacji finansowej pytają mnie jak można tak żyć? Jak zmagać się codziennie z czymś takim i nie zwariować?
Wtedy ich pytam- a kto powiedział, że jestem taka całkiem normalna? Lubię ten moment kiedy nagle z poważnej miny wybuchają śmiechem ;)
Fakt lekko nie jest bo o ile koszty leków i utrzymania można skrupulatnie obliczyć, to nie da się żadną miarą zmierzyć tego ciągłego strachu, bólu, wiecznej niepewności. Także i tego na co narażona jest nasza psychika na co dzień. Od najcięższej pracy, różnego rodzaju obowiązków można choć czasem wziąć urlop, zwyczajnie odpocząć i naładować akumulatory. Od przewlekłej i śmiertelnej choroby nie ma takiej ucieczki. Marzymy o tym by została gdzieś w tyle choć na moment, ale ona zawsze wyprzedza nas o krok i nie daje o sobie zapomnieć…
Każdy z nas choruje trochę inaczej i stąd tak zróżnicowane koszty jakie musimy ponosić. Zależy to od wielu czynników. Między innymi od wieku pacjenta, ale nie tylko bo także od rodzaju zakażeń układu oddechowego, częstości zaostrzeń itd.
Chorzy dorośli muszą stosować dużo większe dawki enzymów, antybiotyków i odżywek. Stąd ich koszty są wyższe. Zmagamy się także z wieloma schorzeniami dodatkowymi, których dzieci nie zdążyły jeszcze nabyć. Znaczenie ma także jakimi preparatami musimy być leczeni, czy są to leki refundowane czy za pełną odpłatnością. Niestety w przypadku Mukowiscydozy refundacji jest bardzo mało. Na długiej liście moich leków, obecnie tylko jeden nabywam za opłatę ryczałtową. Reszta to leki za które muszę płacić 50 i 100%. Jednak co poradzić? Chory musi stosować te, które są dla niego odpowiednie a nie takie, które akurat posiadają zniżkę. Jest to bardzo indywidualna sprawa każdego pacjenta bo wraz z postępem choroby i wieloletnim leczeniem na wiele leków się uodparniamy i uczulamy. Trzeba sięgać wciąż po inne, ale niestety kiedyś kończą się możliwości. To bardzo komplikuje sprawę bo znów potęguje koszty. Gdy przychodzi nam ściągać antybiotyk z zagranicy są to koszty ok.17 tys. za opakowanie (kuracja miesięczna). Jedno opakowanie nie wnosi jednak wiele. Mukowiscydoza wymaga stosowania antybiotyków przewlekle. Kogo więc na to stać?? Chorych w Polsce na pewno nie. Tylko w bogatszych krajach pacjenci mają refundowane pełne leczenie. Dlatego tak zazdrościmy naszym kolegom z Włoch, Francji czy Niemiec. Oni nie mają tego rodzaju problemów. Nie muszą żebrać i ciągle się upokarzać pisząc apele o pomoc. O nich po prostu dba państwo. Dlatego to właśnie poza granicami Polski, chorzy żyją dłużej. Czy jest szansa, że kiedyś to się zmieni i u nas?? Moi dużo młodsi koledzy pewnie doczekają lepszego. Starsi natomiast, którzy znacznie przekroczyli wiek podawany w statystykach, na niewiele już mogą liczyć. Nawet z pozyskaniem środków na leczenie jest coraz trudniej. Potrzebujących przecież jest tak wielu a każdy pochyli się dużo szybciej nad dzieckiem niż nad dorosłym. My starsi jednak też marzymy o tym by jeszcze pożyć…
_________________________________
Twój 1% podatku pozwala przedłużyć moje życie. Jeśli chcesz, to przyłącz się do pomocy i pomóż zebrać środki na moje leczenie. Wystarczy, że w deklaracji rocznej wpiszesz
- numer KRS 00000 97 900 oraz koniecznie dopisek- dla Anety Sebastyańskiej
_________________________________
Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota pomoże w moim leczeniu. Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :
Alior Bank:
55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków
Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW
Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Jeśli możesz, udostępnij dane dalej. Liczy się naprawdę każda osoba bo nigdy nie wiemy kiedy zjawi się ktoś, kto wyciągnie do nas pomocną dłoń. Szukam też chętnych osób do rozdania ulotek z danymi do odpisu 1% w swoim gronie znajomych czy rodziny. Jeśli jest ktoś kto chciałby pomóc to proszę o wiadomość a dostarczę potrzebną ilość. Za każde otwarte serce i zrozumienie, bardzo dziękuję.
Zapraszam także na https://mukowisycydoza-anety.bloog.pl/
dodane na fotoforum:
