Mukowiscydoza

Mukowiscydoza

Szału nie ma, fajerwerków także. Jest Mukowiscydoza...

http://www.garnek.pl/vinga/32115119/danie-dnia

Po prawie trzech tygodniach pobytu w szpitalu wróciłam do domu.
Póki co, cała obolała i w siniakach na rękach i nogach.
To wszystko z powodu wielu nieudanych prób założenia wenflonów. Żyły na wskutek wieloletniego leczenia dożylnego nie są w dobrej formie, ale w obecnym szpitalu pielęgniarki nie miały wyjątkowo talentu do ich zakładania.
Pierwszy raz byłam kłuta 10 razy pod rząd (przez 3 panie)
i dopiero za 11 razem udało się założyć wenflon.
Jednak to żaden dla mnie problem, do tego jak mi udowodniło życie, można było się po prostu przyzwyczaić.
Na skutek częstych ataków bólowych przydarzyła mi się także utrata przytomności a efekt rąbnięcia na ziemię, będę odczuwała jeszcze jakiś czas.
To jednak również nie kłopot, chwilę poboli i w końcu przecież przestanie.
To z czym najtrudniej się pogodzić, to wyniki badań.
Tomografia komputerowa płuc bezlitośnie pokazała, że zaszło
w nich wiele, nieodwracalnych zmian w porównaniu
z poprzednim obrazem.
Zmiany w płucach to kłopoty z oddychaniem, więc co za tym idzie, trudności po prostu ze wszystkim.
Czynności dnia codziennego, które zdrowi ludzie wykonują często z automatu, od chorych na mukowiscydozę wymagają wiele wysiłku. Wraz z postępem choroby, jest coraz trudniej wziąć samemu prysznic czy dojść do toalety.
Wraz z wyjściem ze szpitala, jak zwykle doszły też kolejne leki
i zalecenia, a to wszystko ma na celu spowolnienie postępu choroby.
Jednak jakbyśmy na głowie nie stawali ta "zaraza" ciągle wygrywa. Całe lata próbuję ją oszukać, ale to okrutnie trudne, bo wymaga sporych nakładów finansowych.
Jednak bez Waszej pomocy byłoby dużo gorzej.
Dlatego ogromnie Wam dziękuję za dotychczasowe wsparcie i proszę o pamięć o mnie przy wypełnianiu pitów w obecnym roku.
Wiadomo procent jest jednak tylko jeden i nie da się nim obdzielić wszystkich.
Dlatego zachęcam do innej, równie bardzo skutecznej pomocy przez portal fanimani. Wiele z Was robi przecież zakupy przez internet i nawet Ci którzy deklarują się, że tego nie czynią, mają przecież dzieci czy wnuki, które regularnie buszują w sieci. Wystarczy im tylko powiedzieć o takiej możliwości pomocy
i przekazać poniższy link.

http://fanimani.pl/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-na-mukowiscydoze/pomoc-dla-anety-sebastyanskiej/

Ta pomoc jest zupełnie bezpłatna. Kupujący, za swoje towary płaci tyle co zwykle, a to sklep przeznacza procent od tych zakupów na określony, wyznaczony przez Was cel.
Nasza garnkowa Gosia (gosha47) zainstalowała przypominajkę
i często mnie wspiera, za co kolejny raz serdecznie Jej dziękuję.
Jeśli ktoś z Was także zechce mi pomóc, wystarczy że założy sobie konto na fanimani i zainstaluje tę przypominajkę.
To zajmuje naprawdę tylko chwilę a każda taka instalacja to
1 zł na moje leczenie.
Każda prawidłowa instalacja i przekazanie wspomnianej złotówki zostanie potwierdzona Wam mailowo.
Wydawać by się mogło, że to tylko nic nie znacząca złotówka.
Jeśli jednak przyłączy się do tego przykładowo 200 czy 300 osób, to za takie pieniądze mogę już wykupić jakiś lek.
Więc nie jest to już bagatela jakby się pozornie mogło wydawać. Przypominajka naprawdę w niczym nie koliduje, nie spowalnia waszych komputerów i nie poczujecie nawet jej istnienia.
Wyświetla się tylko wtedy, gdy wchodzicie do sklepu internetowego by zrobić zakupy. Gdy dany sklep jest partnerem fanimani, przypominajka (pojawiająca się u góry ekranu) powiadomi Was o możliwości przekazania darowizny.
Jeśli nawet nie robisz zakupów dziś, to nie wiesz czy nie zrobisz ich za jakiś miesiąc czy pół roku. Wtedy nie będziesz pamiętał o tej możliwości pomocy, ale gdy zainstalujesz przypominajkę, to ona będzie czujna. :)
Wiele razy udowodniliście, że jesteście skłonni podzielić się swoim sercem, dlatego mam nadzieję, że teraz także się przyłączycie. Oprócz poświęcenia na to chwili czasu, nic Was to nie kosztuje a pomoc do mnie na pewno dotrze.

Może jest wśród Was ktoś, kto robi zakupy w sklepie bonprix?
A może Ty lub ktoś kogo znasz, jest konsultantem Avonu, albo
zamawiasz po prostu jedzenie w KFC?
Każde zakupy w tych i wielu innych sklepach, to konkretna pomoc przy każdym złożonym zamówieniu.
Proszę pomóż mi pozyskać osoby, które nie wiedzą, że w tak łatwy sposób mogą pomagać.
Jeśli macie jakieś pytania, wątpliwości piszcie, wszystko wytłumaczę.
Dziękuję Wam za każde wsparcie, zrozumienie i za każde udostępnienie linku. ♥ ♥ ♥

_________________________________
Mukowiscydoza, choroba rzadka...
Rodzimy się z nią, zmagamy całe życie i umieramy w ciężkich męczarniach.
Nasze życie zależy nie tylko od lekarzy i naszej wiedzy o chorobie, ale także od zamożności.
By spowolnić bieg choroby musimy mieć niezbędne leki i sprzęt do rehabilitacji oddechowej. Bez tego nie jesteśmy w stanie przeżyć ani jednego dnia. Większość leków jest jednak nierefundowana dlatego tak ważna jest pomoc przyjaciół i ludzi dobrej woli.
Każdy kto chce mi pomóc w walce z chorobą może podarować mi swój 1% podatku lub przekazać dowolną darowiznę na subkonto jakie posiadam w Fundacji Matio. Jeśli macie jakieś pytania, wątpliwości to proszę piszcie i pytajcie.

______________________________
Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :

Alior Bank:

55 2490 0005 0000 4530 7261 9403

Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków

Z dopiskiem w tytule wpłaty: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW

Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------

kolejne >

vinga

vinga

archiwum

ulubieni

+ dodaj do
ulubionych

[?]

asdfg

asdfg 2017-02-04

Wyobrażam sobie Anetko jak cierpisz, dlatego ciągle powtarzam że POMAGANIE JEST PIĘKNE ale czy wszyscy tak myślą i czują ???

vinga

vinga 2017-02-04

Dziękuję Andrzejku. Do wszystkich nie da się dotrzeć.
Ważne, że rozumieją nas jednostki. :*

danaka9

danaka9 2017-02-04

Pozdrawiam Anetko serdecznie...dzięki tak wyczerpującej i przejrzystej instrukcji właśnie zarejestrowałam się w FaniMani.pl to naprawdę proste♥☻☺

vinga

vinga 2017-02-04

Dzięki kochana, jesteś wielka. ♥
Może także inni się przyłączą, kto wie? :)

milan57

milan57 2017-02-04

Zawsze mam na uwadze Anetko ,oddychaj głęboko jak możesz!Pozdrawiam

jurek80

jurek80 2017-02-04

PAMIĘTAMY PANI ANETKO POZDRAWIAMY:)

vinga

vinga 2017-02-04

Pięknie dziękuję Wam za pamięć. :*

asiao

asiao 2017-02-05

Witaj, vingo! Czy ta złotówka jest od każdej transakcji, czy tylko od zainstalowania tego ustrojstwa?
Na razie biorę link do siebie, a Tobie zostawiam pozdrówka os serducha ♥♥♥♥♥

paniusi

paniusi 2017-02-05

Musisz walczyć Anetko , drobne gesty tak wiele mogą.

Uczę się pokory każdego dnia widząc zmagania tysięcy ludzi z chorobami....

vinga

vinga 2017-02-05

Asiao- złotówka jest wypłacana jednorazowo za samo zainstalowanie przypominajki.
Za zakupy zawsze naliczana jest osobna suma.
Jest to określony procent poniesionych wydatków lub z góry ustalona kwota.
Wszystko zależy po prostu od tego gdzie robimy te zakupy.
Bonprix np: za każde prawidłowo złożone zamówienie wypłaca 15 zł. a Avon 9 zł.
Gdy zrobisz zakupy np. w Zalando to otrzymam 3% tego ile wyniosły Twoje zakupy.
Do dyspozycji mamy 800 sklepów, w tym wiele popularnych marek.
Jednym słowem jest w czym wybierać. :)

lidia23

lidia23 2017-02-05

dobrze,że się pojawiłaś ale wiadomości znowu smutne..
choroba robi postępy...tak zazwyczaj jest:(
na temat kłucia wiem coś bo ja z kolei w ogóle nie mam żył i ostatnio jak mi dawano narkozę to też 15 minut mnie kłuły 3 panie i zdawało się ,że się nie da założyć wenflonu..
zakupów nie robię przez internet-do mnie zimą to nie zawsze dojechać się da ale dam link u siebie:)
pozdrawiam Anetko:)

lidia23

lidia23 2017-02-05

:)

irago5

irago5 2017-02-05

Zaraz wysyłam Ci Anetko coś na konto i mam pytanie: czy ta przypominajka w tych innych markach tez przypomina automatycznie - czasem kupuję coś w Avonie u konsultantki i co wtedy trzeba zrobić?

vinga

vinga 2017-02-06

Przypominajka zainstalowana na naszym komputerze pojawia się w chwili gdy wchodzimy do sklepu i robimy tam zakupy. Pod warunkiem, że dana sieć jest partnerem Fanimani. Znajduje się tam aż 800 marek.
Jeśli kupujesz coś u konsultantki to nie składasz bezpośrednio zamówienia w sklepie Avonu tylko u niej.
Dlatego w tym przypadku, jedynie ta konsultantka składając zamówienie, taką darowiznę mogłaby ewentualnie wygenerować.
Pod warunkiem, że byś jej przekazała link.
Takich zamówień konsultantka robi wiele. Po prostu kwestia jej dobrej woli
i chęci pomocy tak przy okazji. Wystarczy po wejściu na link kliknąć "wspieram" i złożyć zamówienie w sklepie jak zwykle. Tylko tyle. :)

ewusia

ewusia 2017-02-06

:)))

satsuma

satsuma 2017-02-06

Ciężki Twój los....jak tylko będę w domu to pomogę, na razie niestety jestem w pracy :(((
Życzę Ci zdrowia

vinga

vinga 2017-02-06

Elu chorowanie już takie jest, niestety.
Dziękuję Ci za pamięć. :**

piatal

piatal 2017-02-06

Ściskam Dłoń,,,

asiao

asiao 2017-02-06

15, 9 zl, to już jest warte zachodu. Czy dotyczy to także allegro? Bo najwięcej moich znajomych kupuje chyba tam. spróbowałabym ich zachęcić. Pozdrówka serdeczne, Anetko!

vinga

vinga 2017-02-06

Nie Olu, allegro nie jest akurat partnerem fanimani.
Jednak każda kwota nawet ta groszowa naliczona w innym sklepie, jest warta zachodu. Tym bardziej, że dla kupującego to tylko zwykłe kliknięcie. Nie zajmuje więc czasu ani nie jest to skomplikowane. Kwota darowizny też nie ma znaczenia, jeśli wiele osób się przyłączy, będzie to duża pomoc.
W tym rzecz, że nie cieszy się to zupełnie zainteresowaniem. Dlatego wiele ludzi nie ma pojęcia, że jest to tak banalnie proste.
Można wejść na listę sklepów i sprawdzić, które z marek gdzie się zaopatrujemy na co dzień są partnerami tej akcji. Jest tego naprawdę sporo.
Takie formy pomocy gdzie nie trzeba wydawać dodatkowych pieniędzy są najlepsze bo nic nie tracimy. Mimo to, tak ciężko nimi zainteresować większą społeczność.

gosha47

gosha47 2017-02-06

ściskam Cię Anetko ♥♥♥

troll

troll 2017-02-07

Walcz Maluszku :))

jaska15

jaska15 2017-02-08

hej...jestes!

andzia58

andzia58 2017-02-08

re; dzieki :-) Nasz 1% juz poleciał do Ciebie, a do FaniMani moje dzieciaczki dołaczą -One robia zakupy przez internet, ja tradycyjnie raczej ;-) Pozdrawiam i Trzymaj sie dzielna Kobieto :-)

vinga

vinga 2017-02-08

Dziękuję. :*

asiao

asiao 2017-02-09

Anetko, umieściłam już u mnie link, a poza tym wysłałam i będę wysyłać mailowo znajomym spoza Garnka. Wierzę, że choć nie wszyscy, ale ktoś da się przekonać.i włączy do fnimani.
Ściskam Cię mocno :***

vinga

vinga 2017-02-09

Dziękuję, każda osoba na wagę złota.
Pomaganie bez ponoszenia kosztów to najlepsza forma pomocy. :)

jurek80

jurek80 2017-02-16

Dzień dobry Anetko pozdrawiam :)

jurek80

jurek80 2017-02-22

pozdrawiam Anetko i dziękuję:)

dodaj komentarz

kolejne >